Roma, perchè il Colosseo brilla di arancione? L’iniziativa
La proposta è arrivata dalla presidente dell’Assemblea Capitolina Celli: “Ci assumiamo l’impegno verso chi vive ogni giorno con limitazioni fisiche”
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Questa sera, 20 giugno, il Colosseo brillerà di luce arancione, e lo farà non per festeggiare un evento, ma per accendere i riflettori sulla battaglia contro la distrofia muscolare, in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia.
Cos’è la distrofia muscolare
L’iniziativa nasce da una mozione approvata all’unanimità dall’Assemblea capitolina, su proposta della presidente Svetlana Celli, e si inserisce in un quadro più ampio di attenzione istituzionale alla disabilità e alle malattie rare.
La distrofia muscolare non è una singola patologia, ma un gruppo di malattie genetiche progressive che colpiscono il sistema muscolare, limitando in modo severo la mobilità e l’autonomia di chi ne è affetto. Tra le varie forme, la FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale) è una delle più diffuse, ma resta tuttora poco conosciuta anche all’interno della comunità medica.
E proprio su questo punto insiste Svetlana Celli, intervenuta oggi all’XI Convegno nazionale FSHD, promosso dalle associazioni di pazienti e dai centri clinici specializzati: “Portare l’attenzione su queste malattie significa assumersi un impegno verso chi vive ogni giorno con limitazioni fisiche, ma anche verso le famiglie che affrontano il peso dell’assistenza e l’assenza di cure risolutive”.
Celli: “La lotta contro le malattie rare riguarda tutti”
Roma Capitale, ricorda Celli, ha istituito nel 2023 l’Osservatorio Capitolino Permanente sulla condizione delle persone con disabilità, un organo tecnico-scientifico con funzioni consultive e di monitoraggio, “un dispositivo attivo che lavora per produrre dati, stimolare buone pratiche e, soprattutto, favorire l’accessibilità reale nella vita urbana”.
Celli sottolinea anche la collaborazione interistituzionale che ha reso possibile l’iniziativa: “Ringraziamo il Parco archeologico del Colosseo e Acea Areti per aver reso possibile questo gesto. È anche un modo per affermare che la lotta contro le malattie rare riguarda tutti e che l’inclusione è un obiettivo che dobbiamo perseguire ogni giorno, con responsabilità e determinazione”.