Sabato 12 settembre alle 11, in una parrocchia di Colle Salario, si terranno i funerali di Luca Abbasciano, Valentina Pambianco e della loro figlia Bianca, la famiglia trovata senza vita nell’abitazione di via dell’Antracite, a Pietralata. Sarà il momento dell’ultimo saluto, dopo giorni nei quali le indagini hanno progressivamente ricostruito quanto accaduto. Ma proprio nel giorno dei funerali appare necessario porre una domanda che riguarda molte altre famiglie italiane: questa tragedia può almeno servire a costruire un sistema capace di accompagnare davvero, ogni giorno e per anni, i genitori di bambini con disabilità gravissime?
I funerali e una vicenda che Roma non può archiviare
Luca aveva 42 anni, Valentina 41, Bianca 5. Nella casa è stato trovato morto anche il cane Teo. Gli ultimi accertamenti investigativi hanno indicato Bianca come la prima vittima e ricostruito successivamente la morte dei genitori; le indagini della Procura hanno inoltre approfondito il ruolo di entrambi attraverso gli esami sui residui di polvere da sparo.
Sono elementi giudiziari importanti, perché questa vicenda deve essere raccontata senza attenuare una distinzione fondamentale: la sofferenza non può giustificare l’uccisione di una bambina. Una disabilità, la stanchezza di un caregiver, le difficoltà economiche o il senso di isolamento non possono trasformare un omicidio in un gesto di amore.
Nello stesso tempo sarebbe un errore fermarsi alla dinamica dei colpi e considerare chiusa la storia dopo i funerali. Le lettere lasciate dai genitori contengono una frase che impone una riflessione molto più ampia: «Da soli non ce la facciamo». Quei messaggi parlavano delle condizioni della bambina, della difficoltà quotidiana dell’assistenza e della sensazione di essere rimasti senza un sostegno sufficiente.
Bianca e quei genitori che diventano assistenti per ventiquattr’ore al giorno
Bianca era nata prematura e aveva una grave disabilità. Le informazioni emerse in questi giorni hanno parlato di paralisi cerebrale infantile, epilessia e importanti compromissioni motorie e cognitive. Valentina aveva lasciato il lavoro per occuparsi della figlia, mentre Luca continuava a lavorare.
È qui che il caso di Pietralata supera i confini di via dell’Antracite.
In Italia migliaia di madri e padri vivono una condizione nella quale il confine fra essere genitore ed essere assistente sanitario, infermiere, fisioterapista, organizzatore delle terapie e interlocutore della burocrazia diventa progressivamente più sottile. Non significa necessariamente essere abbandonati dalle istituzioni: nel caso di Pietralata, per esempio, la famiglia risultava seguita dai servizi sociali del IV Municipio.
Il problema è capire quanto sostegno sia sufficiente davanti a una disabilità che richiede assistenza continua.
Essere formalmente presi in carico non equivale necessariamente ad avere qualcuno accanto ogni volta che serve. Una visita, un contributo economico, alcune ore di assistenza o un contatto periodico con i servizi possono risultare insufficienti davanti a una condizione che occupa ventiquattr’ore al giorno, sette giorni alla settimana e può durare per decenni.
Non basta dire a una famiglia dove deve rivolgersi
È probabilmente questo uno degli insegnamenti più importanti che la morte di Bianca dovrebbe lasciare.
Le famiglie con figli affetti da disabilità complesse hanno bisogno di continuità, non soltanto di interventi separati. Occorre un referente stabile che conosca il bambino, i genitori, le terapie, le difficoltà economiche e l’equilibrio psicologico del nucleo familiare e che sia in grado di accorgersi anche di un progressivo deterioramento della situazione.
Serve assistenza domiciliare adeguata alla gravità della condizione. Servono periodi di sollievo nei quali i genitori possano dormire, recuperare energie, continuare a lavorare o semplicemente mantenere una vita personale. Occorrono sostegno psicologico continuativo per i caregiver e interventi rapidi nei momenti in cui emergano segnali di esaurimento, depressione, disperazione o perdita della capacità di affrontare la situazione.
La risposta non può essere demandata esclusivamente alla capacità del singolo genitore di orientarsi fra Asl, Comune, ospedali, specialisti, associazioni, richieste amministrative e prestazioni differenti. Una famiglia già assorbita dall’assistenza non dovrebbe essere costretta anche a diventare esperta del sistema necessario per ottenere quella stessa assistenza.
Le cure in Messico e il rischio delle promesse rivolte ai genitori disperati
C’è poi un altro aspetto della vicenda di Pietralata che merita molta attenzione. Luca e Valentina avevano cercato una possibilità per Bianca anche lontano dall’Italia. Sono emersi viaggi in Messico e trattamenti presentati come innovativi, affrontati con spese molto elevate. La ricerca di una cura avrebbe inciso pesantemente anche sulle risorse economiche familiari.
Su questo punto occorre evitare processi sommari verso specifici medici o strutture senza accertamenti, ma il problema generale esiste ed è enorme.
Un genitore al quale viene spiegato che per suo figlio la medicina non dispone di una terapia risolutiva è una persona particolarmente vulnerabile alle promesse. Se qualcuno offre una possibilità di miglioramento, magari all’estero e a costi altissimi, rinunciare può essere vissuto quasi come una colpa. Si vende la casa, si consumano i risparmi, si chiedono prestiti, si organizzano raccolte fondi.
Ed è esattamente in quel momento che il servizio sanitario dovrebbe essere ancora più vicino.
Alle famiglie servirebbe un percorso pubblico facilmente accessibile per ottenere second opinion autorevoli, valutazioni indipendenti sui trattamenti proposti in Italia o all’estero, indicazioni comprensibili sulle evidenze scientifiche disponibili e informazioni chiare sulla differenza fra sperimentazione clinica controllata e terapia priva di efficacia dimostrata.
Non per spegnere la speranza, ma per impedire che la speranza diventi un mercato.
Una rete sanitaria deve occuparsi anche dei genitori
La medicina continua comprensibilmente a concentrarsi sul paziente. Davanti a un bambino con una disabilità gravissima, però, esiste anche una seconda necessità sanitaria e sociale: proteggere le persone che se ne prendono cura.
Un genitore che assiste per anni un figlio non autosufficiente può andare incontro a isolamento, rinuncia al lavoro, impoverimento, disturbi del sonno, esaurimento psicologico e perdita delle proprie relazioni sociali. Aspettare che sia lui a chiedere aiuto quando ha ormai raggiunto il limite può significare intervenire troppo tardi.
La presa in carico dovrebbe quindi comprendere periodicamente anche una valutazione delle condizioni dei caregiver. Non come controllo sulla famiglia, ma come protezione della famiglia.
Una domanda semplice come «come state riuscendo a reggere?» può avere un significato sanitario quasi quanto una visita specialistica, purché alla domanda possa seguire una risposta concreta: ore di assistenza, supporto psicologico, sollievo domiciliare, sostegno economico, riabilitazione, orientamento medico.
Il vero lascito di Pietralata dovrebbe essere impedire un’altra solitudine simile
Sabato una chiesa accoglierà tre bare e una famiglia allargata dovrà affrontare un dolore difficilmente descrivibile. Dopo la cerimonia rimarranno però le domande che questa vicenda ha posto alla città e alle istituzioni.
Non sappiamo se un sistema differente avrebbe evitato ciò che è accaduto a Pietralata e sarebbe scorretto affermarlo. Le cause di una decisione estrema sono complesse e non possono essere ricondotte automaticamente a un singolo fallimento sanitario, economico o sociale.
Possiamo invece chiederci se sia possibile ridurre le condizioni nelle quali una famiglia arriva a percepirsi completamente sola davanti alla disabilità di un figlio.
La risposta è sì, a condizione di trasformare il sostegno da prestazione occasionale a presenza continuativa: medicina, assistenza domiciliare, salute psicologica, tutela economica, orientamento sulle terapie, supporto ai caregiver e una persona riconoscibile alla quale rivolgersi quando la situazione precipita.
Sarebbe questo il risultato positivo, per quanto dolorosamente tardivo, che la storia di Bianca potrebbe produrre: fare in modo che un’altra madre o un altro padre, davanti a una diagnosi difficile e a un futuro che sembra impossibile da affrontare, non debbano mai più arrivare a pensare che l’unica frase rimasta da scrivere sia «da soli non ce la facciamo».